Tänk på det här när du samtalar med en person som har demenssjukdom

När Monica Lütjohann stod i kassan och skulle betala kunde hon inte skilja den ena sedeln från den andra. Hon försökte förklara för kassörskan och de andra i kön genom att säga ”Ursäkta, men jag har en demenssjukdom” men fick ”Det har vi väl alla lite till mans” till svar, något som gjorde att Monica kände sig både sårad och kränkt.

– Allmänheten har en felaktig bild av demens. Den syns inte heller på utsidan och då blir det svårt för folk att förstå, säger Monica Lütjohann.

Ett onödigt lidande

Det började för tio år sedan när Monica, som då jobbade inom socialpsykiatrin, skulle föreläsa. Orden stockade sig och folk omkring henne trodde att hon var utbränd vilket ledde till en längre sjukskrivning och ett antal demensutredningar. Efter en incident hemma i köket bad hon om att få göra en ny utredning. Till slut fick Monica diagnosen: Lewi body demens.

Monica bor hemma och klarar sig förhållandevis bra med stöd från hemtjänsten. Men när närstående och andra inte förstår hennes situation, exempelvis som i mataffären, uppstår vad man kan kalla för onödigt lidande. Enligt Liselotte Björk på Vardaga Demensakademi handlar det om bristande kunskap om sjukdomen, brister i bemötande och en oförmåga att kunna se personen bakom sjukdomen.

– Det behövs en ökad kunskap i samhället över lag, kring hur man kan stötta och hjälpa en person som har en demenssjukdom. Därför erbjuder vi olika typer av utbildningar. Både till närstående och andra som kommer i kontakt med personer med demenssjukdom i sitt yrke eller privat. Alla behöver mer kunskap, säger Liselotte Björk.

Viktigt att stärka självkänslan

Bland annat är en demenssjuk inte lika stresstålig som en frisk person och kan ibland bara göra en sak i taget. Självkänslan är också ofta skör vilket kan leda till situationer som liknar den i mataffären som Monica Lütjohann berättade om.

– Ett vanligt fel närstående gör är att de förhör den demenssjuke genom att fråga ”Minns du vad vi gjorde sist?” och liknande. Om man istället vänder på det och säger ”Det var så härligt senast när vi …” stärker man självkänslan istället för att skada den. Bilder kan också vara ett bra stöd för minnet, berättar Liselotte Björk.

Monica Lütjohann lever idag som pensionär och hennes telefon ringer långt ifrån lika ofta som den gjorde för tio år sedan. Delvis för att många vänner känner sig osäkra på hur hon mår.

Viktigt att ställa frågor

– Det är jätteviktigt att kunna hålla kontakten med nära och kära. Jag var exempelvis bara 57 år när jag fick min diagnos. En person som t ex får Alzheimer vid den åldern har många år kvar innan han eller hon på grund av sjukdomen behöver flytta till ett äldreboende, menar Monica Lutjohann.

– Vi behöver få bort skammen som finns kring den här sjukdomen. Det är bra att berätta om diagnosen för vänner och bekanta. Då kan omgivningen ställa frågor och det kan underlätta för att få bra hjälp och stöd, säger Liselotte Björk.