Nya mediciner ger hopp åt människor med svåra och sällsynta sjukdomar. Men i Sverige är tillgången till behandlingarna begränsad. Enligt en europeisk kartläggning är bara drygt vart femte nytt läkemedel tillgängligt inom det svenska förmånssystemet. Nu växer kritiken mot att svårt sjuka patienter tvingas vänta.
Jan
Nyman
Nyman
Uppdaterad: Publicerad:
ANNONS
Omkring en halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Det handlar bland annat om ALS, Huntingtons sjukdom och Ehlers-Danlos syndrom.
Under senare år har forskningen gjort stora framsteg. Nya behandlingar kan i vissa fall riktas mot de genetiska förändringar som orsakar sjukdomarna.
“De nya läkemedlen är mer specifika och komplexa, de är specialdesignade och för en liten grupp. Det är ett paradigmskifte”, säger Birgitta Termander, ordförande för Riksförbundet sällsynta diagnoser, till Svenska Dagbladet.
MISSA INTE: Cancersjuka Karin fick 2 år att leva – för 12 år sedan
Endas tio av 45 EU-godkända läkemedel tillgängliga
Men utvecklingen har också skapat ett problem: många av de nya läkemedlen är mycket dyra och når inte svenska patienter.
En kartläggning från läkemedelsindustrins europeiska branschorganisation EFPIA visar att endast tio av 45 nya EU-godkända läkemedel mot sällsynta sjukdomar, exklusive cancer, är tillgängliga inom det svenska förmånssystemet.
Det motsvarar 22 procent.
ANNONS
ANNONS
Sverige efter Bulgarien, Litauen och Cypern
Enligt kartläggningen ligger Sverige på delad 22:a plats av 36 länder, efter bland andra Bulgarien, Litauen och Cypern.
“Sverige kommer verkligen inte väl ut. Och för de människor som berörs är det mer än allvar. Svenskar ska inte behöva söka sig till andra länder för att få tillgång till läkemedel”, säger Sofia Wallström, vd för läkemedelsbranschens organisation Lif.
Familjen fick kämpa för att dottern skulle få behandlingen
Svenska Dagbladet har tidigare berättat om treåriga Lo, som har den sällsynta diagnosen Retts syndrom.
Efter läkemedelsbehandling har hon enligt föräldrarna återfått förmågor hon tidigare förlorat och kunnat utveckla nya.
Men familjen har fått kämpa för att behandlingen ska fortsätta.
Föräldrarna befarar att andra barn med samma sjukdom inte kommer att få motsvarande möjlighet.
ANNONS
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, anser att jämförelsen mellan länder ger en ofullständig bild.
“Alla nya läkemedel innebär inte automatiskt bättre effekt eller behandlingsresultat. Behov och användning av läkemedel varierar också mellan länder på grund av olika behandlingstraditioner. Jämförelser länder emellan blir därför svårt att göra”, säger enhetschefen Jonathan Lind-Martinsson.
Myndigheten har infört nya kriterier som gör det möjligt att acceptera högre kostnader för vissa behandlingar mot sällsynta sjukdomar.
Men patientorganisationerna anser att förändringarna inte räcker.
“Måste finnas tillräckligt stor evidens”
Linus Jönsson, professor i hälsoekonomi vid Karolinska institutet, beskriver dilemmat att å ena sidan ge bästa tillgängliga vård mot behandlingarnas dokumenterade effekt mot kostnaderna.
“Det finns ett läkemedel som man uppfattar skulle kunna rädda livet på en själv eller på ens barn, men man får inte tillgång till det. Det är naturligtvis ett jättestort problem för den enskilda patienten”.
ANNONS
“Den enskilde ska få den bästa tillgängliga vården, men vi har inte obegränsat med resurser och ofta inte heller obegränsat med information. Det måste finnas tillräckligt stor evidens som talar för att läkemedlet kommer att leda till förbättringar”.
Läs mer på News55:
Vad har du alltid undrat om din hälsa – men aldrig vågat fråga?
55-åring dog efter läkemedelsmiss på Karolinska – fel i hela kedjan
Agnes Wolds besked till äldre: Sluta ha dåligt samvete för det här
Läs mer från News55 - vårt nyhetsbrev är kostnadsfritt:
Jan
Nyman
Nyman
Jan Nyman har över 30 års erfarenhet av journalistik på en rad redaktioner, mest nämnvärt Aftonbladets webb- och sportredaktion samt tidningen Senioren. Jan Nyman skriver gärna om allt mellan himmel och jord som påverkar läsarna I deras vardag, som privatekonomi och hälsa, men även storpolitik, livsöden och kända namn.
Jan
Nyman
Nyman
Jan Nyman har över 30 års erfarenhet av journalistik på en rad redaktioner, mest nämnvärt Aftonbladets webb- och sportredaktion samt tidningen Senioren. Jan Nyman skriver gärna om allt mellan himmel och jord som påverkar läsarna I deras vardag, som privatekonomi och hälsa, men även storpolitik, livsöden och kända namn.
